SAVOIR-VIVRE W KONTAKTACH ZE STUDENTAMI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ, CZYLI POZNAĆ – ZROZUMIEĆ – SKUTECZNIE POMAGAĆ [1]
Nie musisz czuć się niezręcznie w obecności osoby z niepełnosprawnościami. Niniejsze opracowanie zawiera podstawowe wskazówki na temat zachowania wobec tych osób. A jeżeli kiedykolwiek będziesz miał wątpliwości, co do tego, jak się zachować czy też co powiedzieć takiej osobie – po prostu ją o to zapytaj!
Informacje zebrano metodą wywiadu i ankiety – przeprowadzonych głównie wśród studentów – członków Rady Studentów Niepełnosprawnych Uniwersytetu Zielonogórskiego. Badaniami objęto łącznie 40 osób o różnych stopniach i rodzajach niepełnosprawności – nabytej i wrodzonej, studiujących na różnych etapach kształcenia (od I roku na poziomie licencjatu – do I r. na poziomie studiów II stopnia – magisterskich, kierunkach i specjalnościach studiów, w tym najliczniej na kierunkach: pedagogika (różnych specjalności), socjologia, filologia polska, politologia, budownictwo.
Zawarte w niniejszych rozważaniach treści są rezultatem uzyskanych wypowiedzi, własnych obserwacji i doświadczeń autorek oraz lektury dostępnej literatury przedmiotu.
Normalizacja środowiska życia osób z niepełnosprawnością jest paradygmatem ciągle żywo obecnym w naukowej myśli pedagogicznej i społecznej, czego dowodzi bogata literatura przedmiotu (zob. np. Dykcik 2010a, 2010b). Normalizacja ujmowana jest z wielu perspektyw, z których najistotniejsze to:
Mimo niewątpliwie bogatej interdyscyplinarnej refleksji teoretycznej i coraz częściej podejmowanych, w skali makro-, mezo- i mikrospołecznej, działań praktycznych - osoby z niepełnosprawnością nadal napotykają na różne problemy w codziennym funkcjonowaniu.
Złożona specyfika i różnorodność niepełnosprawności powodują, że nie ma jednego uniwersalnego kanonu postępowania wobec osób z niepełnosprawnością, a sposób zachowania wynika z kontekstu sytuacyjnego. Wydaje się, że pomoc będzie skuteczna i właściwa tylko wtedy, kiedy uwzględnione zostaną ogólne reguły savoir-vivre’u, obowiązujące wszystkie osoby – sprawne i te z niepełnosprawnością. Jednakże z uwagi na liczne bariery funkcjonalne, wynikające nie tylko z osobowości człowieka, któremu pomagamy, ale przede wszystkim z niedostosowania środowiska zewnętrznego, zachowanie się wobec poszczególnych osób może i na pewno jest różne. Zróżnicowane są także oczekiwania osób, na rzecz których świadczymy pomoc.
Prawo polskie gwarantuje wszystkim osobom z niepełnosprawnością, a więc także studentom, poufność danych dotyczących zdrowia, co m.in. daje możliwość nie ujawniania choroby i niepełnosprawności, tym bardziej, że nie zawsze jest ona widoczna na zewnątrz. Rozwiązania te niewątpliwie mają swoje plusy, gdyż przeciwdziałają etykietyzacji i stygmatyzacji, ale jest też druga strona – pozbawienie osób, np. prowadzących zajęcia ze studentami, podstawowych informacji, mogących wpłynąć na sposoby postępowania wobec takich studentów. Nierzadko sam student informuje o swojej chorobie/ niepełnosprawności, z uwagi na jej objawy, mogące np. zakłócać tok wykładu czy ćwiczeń, także ze względu na bezpieczeństwo – swoje i otoczenia /np.w przypadku wykonywania prac w laboratorium chemicznym, biologicznym, elektrycznym itp./. Niekiedy oznaki schorzenia są na tyle wyraźne, że nie budzi ono wątpliwości, zatem jeśli zaistnieją problemy, można i trzeba rozwiązywać je z wyrozumiałością i elastycznością. Czy potrafimy postępować tak, jakby tego oczekiwały osoby mające problemy ze zdrowiem? Liczne obserwacje, literatura przedmiotu (np. Gorajewska 2006, Ochonczenko 2009 s. 89 - 102), wskazują, że nie zawsze dobrze radzimy sobie w kontaktach z osobami o różnych rodzajach niepełnej sprawności.
Przywołując fenomenologiczny punkt widzenia, czyli skupiając się w procesie poznawania na tym, co badana „rzecz” mówi sama o sobie i pamiętając, że (zgodnie ze stanowiskiem E. Husserla) dla człowieka ważny jest tylko ten świat, który samodzielnie konstruuje w swojej świadomości (za: Bauman 2001) - zapytano studentów z niepełnosprawnością oraz wolontariuszy pracujących na ich rzecz o spostrzeżenia, refleksje i oczekiwania w kwestii wzajemnych relacji osób pełno- i niepełnosprawnych.
Informacje zebrano w lutym 2011 roku metodą wywiadu i ankiety – przeprowadzonych głównie wśród studentów – członków Rady Studentów Niepełnosprawnych Uniwersytetu Zielonogórskiego. Badaniami objęto łącznie 40 osób o różnych stopniach i rodzajach niepełnosprawności - nabytej i wrodzonej, studiujących na różnych etapach kształcenia /od I roku na poziomie licencjatu – do I r. na poziomie studiów II stopnia – magisterskich/, kierunkach i specjalnościach studiów, w tym najliczniej na kierunkach: pedagogika /różnych specjalności/, socjologia, filologia polska, politologia, budownictwo.
Zawarte w niniejszych rozważaniach treści są rezultatem uzyskanych wypowiedzi, własnych obserwacji i doświadczeń autorek oraz lektury dostępnej literatury przedmiotu.
Kontaktom z osobami z niepełnosprawnością często towarzyszy lęk przed popełnieniem jakiejś niezręczności.
Etycznym drogowskazem może tu być - wypływające z własnych, osobistych doświadczeń - przesłanie Jana Pawła II: „Nie bójcie się słabości człowieka, ani jego wielkości! Człowiek zawsze jest wielkim, także w słabości”(Jan Paweł II 1979).
Judy Cohen (2008, s. 6-7) zwróciła uwagę na kilka podstawowych zasad, którymi należy się kierować w kontaktach z osobami z niepełną sprawnością. Wypowiedzi studentów z różnymi dysfunkcjami organizmu, jak i wolontariuszy, potwierdziły trafność owych zaleceń. Są one następujące [2] :
W obcowaniu z osobami niepełnosprawnymi bywamy nadopiekuńczy, nadgorliwi. Stwarza to niejednokrotnie sytuacje, które dla obu stron (dla osób z niepełnosprawnością i osób pełnosprawnych) są niezręczne. A przecież:
i nie należy -
Ważnym jest respektowanie zdania konkretnej osoby:
Zdarza się, niestety, że nasze zachowanie jest niedelikatne. Nie potrafimy się opanować, zachować umiaru, czy przyzwoitości w kontaktach z osobami odbiegającymi od „standardów wyglądu zewnętrznego”. Dobitnie potwierdza to jedna z wypowiedzi:
Niezwykle istotne jest, aby - zwracając się do osoby, np. niewidomej, czy niesłyszącej, mówić bezpośrednio do niej, a nie do jej towarzysza, czy tłumacza języka migowego. Jak twierdzi studentka z dużym niedosłuchem i zaburzeniem mowy (lat 24):
To osoba z niepełnosprawnością winna decydować o tym, co może, a czego nie może wykonać, czy w czymś nie może uczestniczyć. Nierespektowanie jej woli może być odczytane jako pogwałcenie jej praw, a nawet uwłaczanie jej godności. Świadczy o tym relacja jednej ze studentek: - „/…/ nie mówić z góry, że czegoś nie potrafimy, nie wykluczać nas z uczestnictwa, np. w tańcu, ćwiczeniach, twierdząc, że się zmęczymy, lecz próbować nas /…/ zrozumieć, nauczyć” (studentka z niepełnosprawnością złożoną, lat 23).
Studenci z niepełnosprawnością chcą być i są – na miarę swoich możliwości - samodzielni, jednakże liczne bariery (np. w dostępności do budynków, miejsc, gdzie odbywają się zajęcia) mogą być powodem proszenia o pomoc. Życzliwe jej udzielenie sprzyja dobrym kontaktom interpersonalnym, podnosi wiarę w siebie tych osób i większe „otwarcie się” na kontakty z innymi. Świadczy o tym wypowiedź jednej z wolontariuszek (lat 22):
Z kolei student z zaburzeniem narządu mowy i ruchu (lat 24) stwierdził:
Rozmowy ze studentami utwierdziły nas w przekonaniu, że do wyżej wymienionych pięciu zasad, zaproponowanych przez J.Cohen, należałoby dodać co najmniej dwie, a mianowicie:
Wielu z nas ciągle posługuje się stereotypami w obcowaniu ze studentami z niepełną sprawnością, zraża się i zniechęca (zwykle niesłusznie) do nich. A przecież już sam fakt, że realizują oni swoje wysokie aspiracje edukacyjne (studia wyższe), chcą spełniać się i być samodzielnymi, przeczy stereotypowym sądom o ludziach niepełnosprawnych jako słabych, mało ambitnych, oczekujących ciągłej pomocy, przyjmujących postawę roszczeniową. Warto tu przywołać wypowiedzi respondentów:
Nikt nie lubi być poniżany, czy źle traktowany. Z powodu choroby, niepełnosprawności nie można uwłaczać osobie. Dysfunkcję organizmu trzeba traktować jako jedną z cech towarzyszących jej jako człowiekowi i pamiętać, że niepełnosprawny jest przede wszystkim - OSOBĄ. Wypowiedzi - wolontariuszki (lat 25):
czy studenta z epilepsją (lat 26):
Zaproponowane ogólne zasady postępowania dotyczą wszystkich studentów – chorych, zdrowych, posiadających, bądź nie jakieś dysfunkcje organizmu. Wzajemne ich kontakty dotyczą różnych sytuacji – od przywitania, poprzez wspólne przebywanie na uczelni, w akademiku, spacery, wyjazdy, wyjścia do kina, teatru, osobiste spotkania itp. Jednakże rodzaj niepełnosprawności ma wpływ na specyfikę funkcjonowania konkretnej osoby. Celowym zatem wydaje się wysunięcie kilku uwag o charakterze szczegółowym, odnoszących się do sposobu postępowania wobec osób o określonych rodzajach niepełnej sprawności.
Do grupy studentów z niepełnosprawnością wzroku należą przede wszystkim osoby z głęboką słabowzrocznością. .
Wśród respondentów nie było ani jednej osoby ze ślepotą medyczną /niewidomej, ociemniałej/. Znaczne ubytki w widzeniu deklarowały 3 osoby. Studenci wskazują przede wszystkim na niedogodności związane bezpośrednio z procesem uczenia się i wskazują, jak można je rozwiązać:
Cytowane powyżej wypowiedzi koncentrują się na dwóch podstawowych obszarach ograniczeń w psychospołecznym funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością wzroku, tj. na dostępie do słowa pisanego oraz na orientacji przestrzennej i samodzielnym poruszaniu się. Oba te obszary podlegają procesowi rehabilitacji, zwłaszcza tzw. rehabilitacji podstawowej (np.: Kuczyńska-Kwapisz, Kwapisz 1996, Majewski 2002, Czerwińska 2004, 2006, 2008, 2010).
Nawet przy założeniu, że student z niepełnosprawnością wzroku odbył właściwe szkolenia rehabilitacyjne, wyposażające go w umiejętność posługiwania się systemem L. Braille’a, obsługi „udźwiękowionego” lub „obrajlowionego” komputera, umiejętność wykonywania czynności samoobsługowych metodami bezwzrokowymi, samodzielnego poruszania się z białą laską, czy też efektywnego wykorzystywania tzw. resztek wzroku (tzw. trening widzenia) - to jego funkcjonowanie w środowisku akademickim będzie łatwiejsze, jeśli otaczające go osoby (nauczyciele akademiccy, pracownicy administracyjni, studenci) będą miały świadomość funkcjonowania przynajmniej kilku zasad – wyrosłych z doświadczeń samych osób niepełnosprawnych wzrokowo i refleksji tyflopedagogicznej /www.pzn.org.pl/:
Istotą funkcjonowania studentów z niepełnosprawnością wzroku w środowisku akademickim jest ich efektywny udział w procesie edukacji. Efektywność kształcenia zależy tu zarówno od rozwiązań organizacyjnych, systemowych (np. adaptacja przestrzeni publicznej – oznaczenia brajlowskie, w druku powiększonym, sygnalizacja dźwiękowa i głosowa, prowadzenie pracowni tyfloinformatycznej i wypożyczalni sprzętu tyfloinformatycznego, obsługa biblioteczno-informacyjna, a w jej ramach tworzenie i udostępnianie materiałów w formatach alternatywnych na zamówienie studenta czy wykładowcy, lektoraty języków obcych, zajęcia wychowania fizycznego - prowadzone zgodnie z metodyką nauczania osób z niepełnosprawnością wzroku), jak i od przestrzegania kilku, podstawowych zasad przez prowadzących zajęcia nauczycieli akademickich:
Najwięcej problemów studentom o tym rodzaju niepełnej sprawności stwarza komunikowanie się. Ubytek słuchu najczęściej powoduje utrudnienia w odbiorze wypowiedzi, ale tylko w nielicznych przypadkach całkowicie wyklucza zdobycie umiejętności mówienia. Zwykle studenci porozumiewają się językiem polskim, a język migowy jest rzadko używany, przy czym sprawność posługiwania się językiem polskim jest wysoce zróżnicowana. A zatem:
Oto wypowiedź jednego z wolontariuszy (lat 24): - „Należy cierpliwie wysłuchać osoby i utrzymywać z nią kontakt wzrokowy. Wszystkie osoby niepełnosprawne są takimi samymi ludźmi jak inni i jeśli ktoś zna zasady savoir-vivre, to niepotrzebne jest tworzenie nowych - dla osób niepełnosprawnych”
Osoby z niepełnosprawnością ruchową stanowią wysoce zróżnicowaną grupę ze względu na stopień niepełnosprawności, jak i zróżnicowane możliwości poruszania się: od samodzielnego, do - przy pomocy wózka. W związku z tym podane informacje należy traktować indywidualnie i stosować zależnie od sytuacji:
Duże zróżnicowanie problemów osób z pozostałymi rodzajami niepełnej sprawności, długotrwale chorych, z zaburzeniami zdrowia psychicznego - powoduje, że nie można do końca wypracować uniwersalnych reguł pomocy tej grupie studentów. Każdy przypadek traktować należy indywidualnie i - w miarę możliwości – kierować się w postępowaniu zasadą dobra konkretnej osoby. Niemniej jednak można wyszczególnić kilka reguł i rad, które ułatwią kontakt i współpracę z takimi studentami:
Powyższe reguły znajdują uzasadnienie w wypowiedziach respondentów:
„OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE to osoby posiadające swoje rodziny, pracę, zainteresowania, sympatie i antypatie, a także problemy i radości. Chociaż niepełnosprawność stanowi integralną część tego, kim są, sama w sobie nie określa tych osób. A zatem: „Nie zamieniaj ich w bohaterów lub ofiary niepełnosprawności. Traktuj te osoby jak indywidualne jednostki”(Cohen 2008, s. 42).
Zachowanie się wobec siebie osób pełno- i niepełnosprawnych ma swoje szerokie podłoże, obejmujące zarówno inteligencję emocjonalną, wychowanie i tradycje rodzinne, funkcjonujące w społeczeństwie (jego kulturze i tradycji) mity, przekonania, sądy na temat osób „kalekich”, „ułomnych”.
Fundamentalnym aspektem współczesnej egzystencji człowieka – niepełnosprawnego (studenta) nie jest on „sam w sobie”, lecz człowiek w relacji z drugim człowiekiem (Buber 1993). Współdziałanie partnerów interakcji układa się – ze względu na poziom otwarcia się partnerów – na osi kontinuum, od otwartej rozmowy (dialogu) do negocjacji, tj. definiowania i uzgadniania problemów oraz możliwości ich rozwiązania. Wzajemność tak wytworzonej relacji sprawia, że zrozumienie drugiej osoby staje się efektem dialogu, rozmowy z nią (por. Kargulowa 1996, s. 109). Warto też zauważyć, że to z istoty dialogu i spotkania wynika dążenie do pewnej symetrii uczuć i zachowań współdziałających, przy czym ma to być dialog równoważnych podmiotów, w którym zasadniczo chodzi o poznanie prawdy o tym, co ważne i o tym, co służy wykorzystaniu potencjalnych sił i możliwości człowieka. Obniżona sprawność nie zawsze stanowi przeszkodę w realizacji celów i zaspokajaniu potrzeb. Ważne są tu doświadczenia skuteczności działań (także poczucie samoskuteczności – zob. Ochonczenko - w tym tomie), względna autonomia, a przede wszystkim dystans wobec swoich niedoskonałości. Świadomość własnych kompetencji, odczuwanie względnej wolności wyborów oraz kontroli nad zdarzeniami i sobą samym, pozwalają na ustalenie takich relacji ze światem, społecznością lokalną, społecznością akademicką, wreszcie grupą koleżeńską, czy też rodzinną, które kształtują i podtrzymują przekonanie o wartości i sensowności własnego życia.
Środowisko akademickie winno stać się miejscem kształtowania pozytywnych postaw wobec osób niepełnosprawnych, poprzez: wytwarzanie właściwej koncepcji człowieka niepełnosprawnego; emocjonalne, pozytywne wzmacnianie obrazu człowieka niepełnosprawnego; uniezależnienie wartości człowieka od jego sprawności biologicznej; zwiększenie wiedzy o możliwościach i potrzebach osób niepełnosprawnych (Ochonczenko, Nowicka 2006; Ochonczenko, Paszkowicz 2006) oraz sposobach zaspokajania tych potrzeb i zachowania się wobec osób z niepełnosprawnością; usuwanie przykrych napięć, lęków i obaw, powstających w związku z percepcją uszkodzonego ciała i antycypacją trudności w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi; kształtowanie ogólnych pozytywnych postaw prospołecznych oraz tolerancji i akceptacji odmienności (za: Gorajewska 2006).
U podstaw naukowej refleksji na temat niepełnosprawności i osób nią dotkniętych oraz działalności praktycznej na ich rzecz musi leżeć przesłanie B. Spinozy: „Gdy chodzi o sprawy ludzkie – nie śmiać się, nie płakać, nie narzekać – ale ZROZUMIEĆ”. Wyrazem tego dążenia jest niniejsza publikacja oraz rozwiązania praktyczne - inicjowane i realizowane na Uniwersytecie Zielonogórskim.